Fibrodisplasia Osificante Progresiva

noviembre 06, 2006

Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Hace tiempo que viene circulando un correo electrónico en forma de cadena, al que no le había hecho caso por el efecto disuasivo de la falsedad de la mayoría de ellos.

Este sin embargo, pese a no ser del todo falso, tampoco es enteramente correcto, explicare a continuación su contenido y el porque de mi interés en el mismo.

El mensaje (texto original):

“Ayudemos a Maria Claudia

POR FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y RETRANSMITILO A TUS CONTACTOS. TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA

NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL NO ES DINERO contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva).

Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber mas sobre ella (nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: músculos, tendones, etc. y estos no son operables sino crece uno mas fuerte).

Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
María Claudia actualmente es oxigeno dependiente y su caja toráxica no se desarrolla pero su órganos si, eso hace que el espacio sea cada vez mas pequeño y no le permite respirar.

La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios países)
Les adjunto el mensaje que envió María Claudia.

HOLA SOY MARIA CLAUDIA:
NO MIRES MIS OJOS, MIRA MI CORAZON, QUE TE DICE QUE NECESITO MUCHO DE VOS; TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE U NA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y PODER ENCONTRAR SOLUCION A ESTO.
NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS, SI PODES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA.

CON CARIÑO MARIA CLAUDIA”


Después del mensaje se adjuntan tres fotos de una niña lastimosamente deforme que supuestamente es Maria Claudia.

¡Y si lo es!

Desafortunadamente en este caso el mensaje si es o mas bien era real en su momento.

Y digo era porque Maria Claudia falleció el 23 de noviembre del 2005 en Lima, Perú, que era donde ella vivía.

Y también el mensaje en su momento era real, es uno de esos casos en los que el correo electrónico podría ser muy útil pero al que casi no hacemos caso debido a la abundante basura que recibimos diariamente en forma de spam.

Se trataba de conseguir tres familias con la enfermedad multigeneracional, es decir que la tuviera tanto el hijo como uno de los padres, ya que se requería de 10 familias mínimo (y había siete localizadas en todo el mundo), para poder facilitar la búsqueda del gen causante de dicha deformidad.

Finalmente este gen pudo ser identificado por el equipo del Dr. Frederick Kaplan de La Universidad de Pennsylvania, hecho que constituyo todo un acontecimiento apenas en abril de este año (2006).

Sin embargo la lucha aun no esta ganada, a la fecha este mal sigue siendo incurable, pero existen muchas posibilidades de lograr detener sus efectos antes de que este acabe con la vida de los pacientes como lo hizo con Maria Claudia.

Actualmente existen alrededor de 400 casos registrados en todo el mundo y existe mucha mas información disponible, que puede ayudar sobre todo a los médicos que se lleguen a encontrar con casos similares y les sea mas fácil reconocer los síntomas para tratarlos a tiempo (cerca del 90 por ciento son diagnosticados erróneamente).

Simplemente google reconoce 13,100 sitios que mencionan la palabra Fibrodisplasia; claro no todos son útiles, pero abunda los que lo son.

Uno de ellos apunta a IFOP, que es una asociación civil sin fines de lucro con abundante información respecto a este desorden genético, y con múltiples enlaces en todo el mundo, y cuyos principios rectores son: Investigación, educación, apoyo, esperanza y curación.

Es de destacar que muchos sitios apuntan a las frenéticas actividades del Dr. Kaplan, a cuyos pacientes no les cobra un solo centavo, ya que según sus propias palabras: “¿a quien mas podrían recurrir? (su sueldo sale del apoyo de la Universidad de Pennsylvania).

Y claro no podía faltar la página creada por los padres de Maria Claudia que generosamente ponen su terrible experiencia a disposición de los desafortunados padres de niños con este mal, para que puedan contar con la información y apoyo que a ellos les hizo falta en su momento.

Maria Claudia Tejada Rengifo

Ya ven, después de todo el correo electrónico si es bastante útil, siempre y cuando se le de un enfoque con un mínimo de espíritu critico.

Este caso es una de las razones de mi virulencia contra las cadenas que solo buscan compartir mensajes motivacionales por mas bien intencionados que estos sean y que en mi caso seguiré enviando a la basura.

Claro, después de un rápido análisis critico.

Juan Carlos Bujanda Benítez

Noviembre 6, 2006